Les missions

Optimiser la prise en charge multidisciplinaire et spécialisée de cette maladie dans la région.
Informer les personnes concernées et leur entourage : accueil téléphonique et dans les locaux, réunions d’information, ateliers d’éducation thérapeutique.
Orienter les patients (administrations, associations de patients).
Former les professionnels de santé en organisant des réunions de formation.
Favoriser la collaboration et les échanges entre professionnels amenés à intervenir (réunions de concertation, collaboration et partenariat).
Sensibiliser le grand public (conférences, site Internet…).
Participer à des actions permettant de récolter des dons pour la recherche clinique et l’innovation thérapeutique.