• Accès pro
  • Les missions

    Les missions

     

    • Optimiser la prise en charge multidisciplinaire et spécialisée de cette maladie dans la région.
    • Informer les personnes concernées et leur entourage : accueil téléphonique et dans les locaux, réunions d’information, ateliers d’éducation thérapeutique.
    • Orienter les patients (administrations, associations de patients).
    • Former les professionnels de santé en organisant des réunions de formation.
    • Favoriser la collaboration et les échanges entre professionnels amenés à intervenir (réunions de concertation, collaboration et partenariat).
    • Sensibiliser le grand public (conférences, site Internet…).
    • Participer à des actions permettant de récolter des dons pour la recherche clinique et l’innovation thérapeutique.